T: 61 659 37 55

E: sklep@swietywojciech.pl

WYSYŁKA

dostawa

ZAWSZE

Ślady małych stóp na piasku. Poruszająca opowieść o sile rodzicielskiej miłości

Anne-Dauphine Julliand

Liczba stron:
224
Wymiary:
130 x 200
Oprawa:
broszura
ISBN:
978-83-7516-474-9
Tłumacz:
Sylwia Filipowicz
Wydanie:
Pierwsze
Wydawnictwo:
Wydawnictwo Święty Wojciech
Rodzaj:
KSIĄŻKA
SZCZEGÓŁOWE INFORMACJE

Historia zaczyna się na plaży, kiedy Anne-Dauphine zauważa, że jej córeczka lekko powłóczy nóżką, a jej chód jest nieco chwiejny.

Po serii badań lekarze stwierdzają, że Thais cierpi na rzadką chorobę genetyczną, leukodystrofię metachromatyczną. Dziewczynce, która właśnie obchodzi swoje drugie urodziny, zostało zaledwie kilka miesięcy życia.

Autorka składa swojemu dziecku obietnicę: "Będziesz miała piękne życie. Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie ci miłości".

Niniejsza książka - świadectwo matczynej miłości i zaangażowania - opowiada o tym, w jaki sposób rodzice, rodzina, niania i przyjaciele spełnili złożoną Thais obietnicę.

Anne-Dauphine Julliand jest dziennikarką, mieszka w Paryżu.

Film: https://dl.dropbox.com/u/51996253/Thais.avi
Facebook: facebook.com/SladyMalychStop

Opis książki na: fronda.pl
Opis książki na: granice.pl
Opis książki na: granice.pl
Opis książki na: ciszaczasija.blogspot.com
Opis książki na: lubimyczytac.pl.com
Opis książki na: nakanapie.pl
Opis książki na: www.webook.pl

CENA RYNKOWA24,90 zł
NASZA
CENA
21,90

DOSTĘPNOŚĆ:

Wysoka (Wysyłka w 24h)

Dostawa już od 5,00 zł

RECENZJE W MEDIACH

Przewodnik-Katolicki.pl

Cierpienie dziecka zawsze powoduje ściśnięcie gardła i wzruszenie. I poczucie bezradności. Trudno o nim pisać tak, aby nie stało się tylko łzawym melodramatem, który wywołuje łzy, ale nie porusza serca i nie zmienia czytającego. Wzruszyć łatwo, zmienić - bardzo trudno. Anne-Dauphine Julliand musiała się zmienić. Do momentu, gdy spadła na nią wiadomość o śmiertelnej chorobie córeczki, wiodła szczęśliwe, spokojne życie. Kochany i kochający mąż, dwoje dzieci, trzecie w drodze, wsparcie rodziców i przyjaciół, kariera – wszystko tak, jak powinno być. I tylko mała Thais powłóczy nóżką... Młoda Francuzka dowiaduje się, że jej dwuletniemu dziecku pozostało najwyżej kilka lat życia, co więcej, życia, które będzie odbierać możliwość poruszania się, widzenia, słyszenia, przełykania. Dziecko, którego drogą jest rozwój, zdobywanie nowych umiejętności, zostało zatrzymane na swojej drodze – a na dodatek, straci to, co już umie. Co zrobić, jak sobie z tą sytuacją poradzić, jak można pomóc dziecku – te wszystkie pytania stają przed rodzicami Gasparda, Thais i Azylis, która przychodzi na świat z tą samą chorobą, co jej starsza siostra. Historia małej dziewczynki Julliand jest dziennikarką, zapewne jej zawodowe umiejętności powodują, że książka Ślady małych stóp na piasku jest tak ważną książką. Autorka potrafi bowiem poprzez swoje własne, indywidualne doświadczenie nauczyć czegoś ważnego czytelnika. Nie chce wywoływać łez, choć jej opowieść jest poruszająca. Paradoksalnie jednak, ta opowieść o cierpieniu, niewinnym, niezasłużonym, niesprawiedliwym, cierpieniu, które wywołuje bunt – jest krzepiąca i podnosząca na duchu. Jak ta sztuka udała się Julliand? Jej język jest elegancki i subtelny, choć jednocześnie konkretny i precyzyjny. To zapewne zasługa języka francuskiego, ale i tłumaczki, której udało się przełożyć nie tylko słowa, ale i klimat i przesłanie książki. Widzimy więc tę historię, małą dziewczynkę tracącą siły, jej rodzeństwo, ich zabawki, szpital, dom, ogród – to wszystko, co buduje ich życie staje nam wyraziście przed oczyma. Ale to początek, bo z tego trudnego życia z dwojgiem chorych dzieci wynika refleksja. Bez wielkich słów. To ciekawe, bo oboje rodzice potrafią mówić o Bogu i wierze (film o nich można w polskiej wersji znaleźć w internecie), ale w książce najważniejsze jest inne słowo. Miłość To z miłości i chęci uszanowani godności małej dziewczynki wynikają ich działania. Po pierwsze – docenienie codzienności. Po drugie – świadomość, że Thais żyje, a nie choruje; choroba jest tylko częścią życia jej i rodziny, jest czymś, z czym trzeba sobie radzić, ale nie jest czymś, co określa to dziecko. Rodzice mówią o chorobie otwarcie bratu dziewczynek na miarę jego wieku i dają szansę na udzielenie sobie pomocy. To zresztą moment, który pokazuje, jak daleko jeszcze jesteśmy od humanistycznych rozwiązań w opiece zdrowotnej. We Francji – mimo różnych doświadczeń, których ślady są na dalszym planie książki, rodzice chorego dziecka mogą liczyć na wiele form pomocy państwowego sytemu ochrony zdrowia, łącznie z hospitalizacją domową i pomocą pielęgniarek i lekarzy przychodzących do chorego. Równie jednak ważna jest obecność rodziny, przyjaciół, wolontariuszy – ta książka to wielka pochwała wielopokoleniowej i rozgałęzionej rodziny, która w sytuacji kryzysu może pospieszyć z pomocą bliskim.„Śmierć nie jest straszna. Jest smutna, ale nie jest straszna” – mówi kilkuletni Gaspard. Słowa tego dziecka, którego jedna z sióstr umiera a druga ciężko choruje, wystawiają niezwykłe świadectwo jego rodzicom. Anne-Dauphine nie musi pisać o Bogu, o wierze, o kościele (choć jako jedna z osób ważnych pojawia się ksiądz), bo to wszystko jest jej codziennością, jest jej życiem. Miłość nie jest słowem, jest postawą. Nie chować cierpienia Oboje rodzice najpierw kochają – także siebie nawzajem – a potem podejmują decyzje. Ta książka to niezwykłe, acz dyskretne świadectwo wiary i tego, jak wrażliwych i dobrych ludzi może ona ukształtować. Nie marnują czasu na narzekania, na krytykę, pytają o miłość – i ich działania z niej właśnie wynikają. Nie ukrywają trudności i cierpienia – nawet takiego, które boli za bardzo. Są uczciwi w pokazywaniu rzeczywistości, ale robią to – właśnie – z miłością, która daje siły do zmagania, a nie zniechęca. Mała Thais zostawiła swoje ślady na piasku, ale są to ślady, których nie zmyje żaden ocean. Spotkanie z nią opisywane przez jej mamę nie jest okazją do czynienia dobra, pomagania potrzebującym, odwiedzenia chorego – spotkanie z Thais to spotkanie z miłością (pewnie Anne-Dauphine Julliand wolałaby, aby napisać to słowo przez wielkie M...). To ta dziewczynka daje miłość, to ona ją przekazuje - i to ona zmienia serca ludzi, którzy mają z nią do czynienia. Nie może się sama poruszać, nie je samodzielnie, nie widzi, nie słyszy, ale kocha. To próbuje nam pokazać jej mama w swojej opowieści, i nic dziwnego, że po jej książkę sięgnęło już ponad 250 tys. czytelników. [ANNA GRUSZECKA]

WIĘCEJ

Fronda.pl

Ta książka zwala z nóg. Nie pozwala na spokojny sen i konfrontuje z rzeczywistością Miłości. „Ślady małych stóp na piasku” Anne-Dauphine Julliand pokazują nie tylko, czym jest miłość rodzicielska, ale przede wszystkim jak wielkim darem jest Człowiek. Każdy człowiek. Ta historia zaczyna się, jak tysiące innych. Pewnego dnia młoda mama trójki (w tym jednego jeszcze w brzuszku) dzieci zauważa, że średnia córka dziwnie powłóczy nogą. Zgłasza się do lekarza i po serii badań dowiaduje się, że jej ukochana, dwuletnia Thaïs cierpi na leukodystrofię metachromatyczną. A to oznacza, że umrze w ciągu roku, dwóch, tracąc stopniowo wszystkie zdolności: chodzenia, siedzenia, widzenia, słuch, węch, a także świadomość. Co więcej młodzi rodzice dowiadują się, że ich druga córka, jeszcze w łonie matki, także prawdopodobnie będzie cierpieć na tę samą chorobę (oczywiście pojawia się propozycja aborcji, która zostaje odrzucona). Później okazuje się, że tak jest. Informacja wywołuje szok, ale i wolę walki. Mama i tata obiecują swoim dzieciom, że nie mogąc dodać im dni życia, dodadzą życia ich dniom, że sprawią, że będą one miały „życie, z którego będą dumne”, życie, w którym nie zabraknie im miłości. I tak się dzieje, choć w książce wciąż powraca pytania, jak sobie radzić, dlaczego tak się stało, wciąż powracają łzy goryczy, rozstania, to jednocześnie jest to jeden z największych hymnów o miłości rodzicielskiej, jaki kiedykolwiek czytałem. Hymn, który nie pozostawia obojętnym, wyrywa szloch z piersi. Na końcu zaś książki znajduje się wyznanie, które przewraca książkę do góry nogami, niszczy wszystkie wnioski o heroizmie, bohaterstwie, podziwie i stawia rzecz z powrotem na właściwym poziomie. Pewnej nocy, krótko przed śmiercią, matka siada obok całkowicie już sparaliżowanej, niewidzącej, niesłyszącej i odkrywa największą tajemnicę. „... pośród głębi pewnej zimowej nocy, wpatrując się w oczy mojej córki, trzymając ją za rękę czuję, że nasze umysły i dusze jednoczą się ze sobą w komunii. I wreszcie pojmuję. To jak oślepiający blask. Bez jednego gestu czy słowa, Thaïs wyjawia mi tajemnicę. Najpiękniejszą, najpilniej strzeżoną: Miłość. Przez duże M. Dawno temu, podczas konsultacji w szpitalnym gabinecie, obiecałam mojej córeczce, że – tak jak to najlepiej pojmuję – obdarzę ją uczuciem, które wprawia w ruch cały świat. Oddawałam się temu zadaniu przez ostatnie dwa i pół roku. I przez cały ten czas, zbyt zajęta ogromem swojego dzieła, byłam ślepa. Nie rozumiałam, że to ona była moim nauczycielem miłości. Przez te wszystkie miesiące, które przy niej spędziłam, nie rozumiałam, że – jeśli by się nad tym zastanowić- niewiele wiem o miłości. Prawdziwej miłości. Skąd ona to wie? Jak to możliwe? Thaïs jest pozbawiona dosłownie wszystkiego. Nie może się ruszać, mówić, słyszeć, śpiewać, śmiać się, widzieć. A nawet płakać. Ale umie kochać. Robi to ze wszystkich swoich sił. Mimo niepełnosprawności, bólu, cierpienia. (…) Niemal dwa lata temu, kiedy dowiedziałam się, jak ciężkie uszkodzenia spowoduje choroba, zadałam sobie pytanie: Co jej zostanie? Miłość. Zostanie jej miłość. Tą, którą otrzyma, i tą, którą w zamian ofiaruje. (…) Tej nocy miałam odwagę powiedzieć: życie Thaïs jest skarbem. Koncentratem miłości, którą Thaïs rozsiewa hojnie wokół siebie”. Te słowa wypowiada matka dwójki bardzo chorych dzieci, dzieci, które umierają. Ale ona wie, co mówi. Wie, że to jest prawda. I w najgłębszy możliwy sposób wyraża prawdę filozofii, którą w innej formie przekazał kiedyś prof. Robert Spaemann. „W rzeczywistości ludzie ci więcej dają, niż biorą” - podkreślał niemiecki filozof w niesamowitej książce „Osoby. O różnicy między czymś a kimś”. Książka „Ślady małych stóp na piasku” jest życiowym egzystencjalnym potwierdzeniem tej prawdy. I skłania do pytania, ile tracimy jako ludzkość, odrzucając chorych i cierpiących... [Tomasz P. Terlikowski]

WIĘCEJ

Granice.pl

Leukodystrofia metachromatyczna to choroba genetyczna. Jej pierwsze objawy w okresie późnoniemowlęcym to spowolnienie psychoruchowe, pogorszenie chodu, osłabienie mięśni. Z upływem czasu objawy się pogłębiają, dochodzą do nich również nowe: pogorszenie lub całkowity zanim wzroku i słuchu, niedowład kończyn, w końcu -zerwanie kontaktu z otoczeniem. Leukodystrofia metachromatyczna. Już tylko nazwa tej choroby brzmi przerażająco, a gdy czytamy o kolejnych jej objawach, przerażenie to się pogłębia. Trudno sobie wyobrazić, jak wielką bezsilność, złość, nienawiść do świata muszą odczuwać rodzice, którzy - patrząc na ogromne cierpienie swojego dziecka - w żaden sposób nie mogą mu pomóc. Którzy, zdając sobie sprawę z tego, jak ogromnego bólu doświadcza ich córka, nie są w stanie jej ulżyć w cierpieniu Thais była zachwycającą, małą, pełną energii dziewczynką. Nic nie wskazywało na to, by miała jakiekolwiek problemy ze zdrowiem. Niestety, tylko do momentu, gdy Anne-Dauphine zauważyła, że jej córeczka lekko powłóczy nóżką. Zaczęła się seria badań, zapadł wyrok, a w międzyczasie okazało się, że również dziecko, które ma się już wkrótce urodzić, ma aż 25% szans, na to, by również odziedziczyć tę straszną chorobę. Podczas lektury czytelnicy często zastanawiać się będą, ile cierpienia jest w stanie znieść jeden człowiek, ile bólu jest w stanie przyjąć na siebie jedna rodzina i jak to możliwe, by znaleźć w sobie aż tak wiele siły, by to wszystko przetrwać, by nie pogubić się, nie poddać w trakcie. Anna-Dauphine Julliand przeprowadza czytelników przez wszystkie stadia choroby Thais, ukazuje walkę z czymś, z czym nie można wygrać. Walkę, która właściwie od początku skazana jest na porażkę. Podkreśla jednak, że kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom. I tego stara się jak najmocniej trzymać. Zachwyca mały Gaspard, najstarszy, bo czteroletni syn Julliandów. Jego podejście do choroby, bezpretensjonalność, szczerość. To wszystko chwyta za serce. To właśnie Gaspard w tych ciężkich czasach był dla całej rodziny małym słoneczkiem, które świeciło nawet w najgorszych chwilach. Choć po części zepchnięty za bok za sprawą choroby sióstr, nie stracił swojej cudownej dziecięcej niewinności, naiwności, radości życia, choć były takie momenty, że i on nie radził sobie z sytuacją, jaka zaistniała rodzinnym domu. Jednakże to cudowne, że nie bał się choroby, że otwarcie o niej mówił, bez mrugnięcia okiem potwierdzał, jak bardzo kocha Thais, choć zdawał sobie sprawę z tego, że będzie się musiał z nią rozstać. Wydawać by się mogło, że Ślady małych stóp na piasku to książka przygniębiająca, przytłaczająca, pełna przelanego na jej karty cierpienia. Nic bardziej mylnego. Mimo ogromu bólu, z jakim przyszło się zmierzyć jej bohaterom, książka Julliand nie jest wyrazem wielkiej pretensji do świata. Ślady małych stóp na piasku przepełnione są nadzieją - zwykłą, ludzką nadzieją, pozwalającą przetrwać kolejny dzień. I miłością. Tak wielką, że nic nie jest w stanie jej zniszczyć. [Izabela Raducka]

WIĘCEJ

Rebelya.pl

Każdego czytelnika książka ta porazi swoją prostotą i szczerością, a zarazem po raz kolejny udowodni, że życie jest znacznie bardziej bogate i przynosi więcej możliwości, niż jesteśmy w stanie sobie wyobrazić - pisze Artur Żakw recenzji książki "Ślady małych stóp na piasku" Anne-Dauphne Julliand. Gdybyśmy wiedzieli, podjęlibyśmy inne decyzje, nie uleglibyśmy pozorom, nie dali się omamić pięknym słowom, działalibyśmy. W „śmy”, „byśmy” skrywa się nasza tęsknota za doskonałym życiem, prostymi ścieżkami, spełnionymi snami. „Tu i teraz” jest o wiele bardziej wymagające, ma jednak ogromną przewagę nad „byśmy” – jest realnym życiem. Ból patrzenia „Śmy” i „byśmy” krzyczy o doskonałość. Nasze życie powinno być piękne, a jednak pewnego dnia wszystko roztrzaskuje się, a to wymarzone, wyśnione, bajkowe „i żyli dalej długo i szczęśliwie” okazuje się iluzją, która tym bardziej boli, im mocniej w nią wierzyliśmy. Czy jednak naprawdę jest iluzją? „Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom” – powiedział profesor Jean Bernard i te słowa definiują książkę Anne-Dauphine Julliand „Ślady małych stóp na piasku". Kiedy stykamy się z nadchodzącą śmiercią kogoś bliskiego możemy udawać, że nas to nie dotyczy, że to pomyłka, że… Możemy próbować oszukiwać samego siebie w imię wyższych celów, spokoju ducha… Możemy uciec w rozpacz i bezsilność. Możemy spróbować przeżyć wspólnie ostatnie miesiące, aby jak najwięcej „dodać im życia”. Za każdym razem jest to nasz wybór, który definiuje nasze „ja” wobec śmierci, a zarazem nasze „ja” wobec życia, które możemy wnieść w te ostatnie dni, miesiące… „Choroba rozwija się podstępnie. Niepokój ściska mi serce. Chcę być z nią cały czas, nigdy się z nią nie rozstawać. Boję się, że nie zdążę się nią nacieszyć, że będę żałować chwil spędzonych z dala od niej.” Autorka książki dowiaduje się, że jej córeczka choruje na leukodystrofię metachromatyczną, która oznacza wyrok śmierci dla ich dwuletniego dziecka. Nic nie można zrobić. Choroba niszczy układ nerwowy. „Thais odchodziła cichutko, a my nawet nie dostrzegliśmy powagi sytuacji. I nie przez zaniedbanie, ale z powodu nieświadomości. Uświadomienie sobie ogromu szkód, jakie wyrządziła ta przeklęta choroba, przekracza nasze ludzkie możliwości.” Siła książki tkwi w próbie pokazania, że kiedy nic nie można zrobić, kiedy jesteśmy z góry skazani na porażkę, wtedy to, co możemy zrobić, to być przy umierającej osobie i kochać ją całym sobą. „Nie zwątpiliśmy, pomimo pokusy zwątpienia. Zamiast wypatrywać szczytu pośród mgieł, ostrożnie, krok za krokiem, noga za nogą, dzień po dniu, posuwaliśmy się naprzód.” Tę strategię autorka w pewnym momencie porównuje do Syzyfa: „Zastanawia mnie jedno: czy Syzyf się złościł, złorzeczył, walił z wściekłości w ziemię, kiedy skała, którą z tak wielkim trudem wtaczał pod górę, wymykała mu się z rąk i staczała w dół? Czy może po prostu, niewzruszony, niestrudzony, podnosił kamień i – jak gdyby nigdy nic – od nowa rozpoczął wędrówkę na szczyt?”. Choroba degraduje całą normalność. Dziewczynka powoli, przepraszam za określenie, „obumiera”. Najpierw przestaje mówić: „Nigdy wcześniej nie mówiła tak często „Kocham cię”. I nagle, pewnego ranka, zamilkła. Nieodwracalnie. (…) Wobec mojej małej niemej córeczki jestem smutna i zagubiona. Mając dwa latka, właśnie zaczęła na dobre mówić. Wciąż słyszę jej pierwsze słowa, jej niewyraźne „tata” i „mama”. Nie wypowie ich już nigdy więcej.”. Później jeść. Siadać… Widzieć… Słyszeć… Nie chcę opowiadać całej treści książki. Każdego czytelnika, wierzę, porazi ona swoją prostotą i szczerością, a zarazem po raz kolejny udowodni, że życie jest znacznie bardziej bogate i przynosi więcej możliwości, niż jesteśmy w stanie sobie wyobrazić. Chciałbym jednak, zataczając koło, przywołać jeszcze rozważania autorki o Don Kichocie i nasze wiatraki, z którymi podejmujemy walkę: „Dziękuję ci, Don Kichocie. Świadomość, że zaciekle walczyłeś z nieszkodliwymi wiatrakami, jest mi bezcenną pomocą. W tę czarną godzinę wiem jedno: trzeba zachować czujność, aby dobrze zidentyfikować przeciwnika. Ja, niestety, już wiem jedno: nawet najlepsze chęci nie pomogą nam uratować Thais. Jednak mówiąc to, nie przyznaję się do porażki; ponieważ w głębi duszy po raz kolejny uświadamiam sobie, że wcale nie walczymy z leukodystrofią. W naszym przypadku wiatrakiem jest choroba: walczyć z nią to bezsensownie tracić siły w walce z cieniem. Nie mamy dość energii by marnować ją nieroztropnie. Już dawno złożyliśmy broń. Nie znaczy to jednak, że stoimy z opuszczonymi rękami. Spróbujemy sprostać innemu wyzwaniu. „Skoro nie możemy dodać dni do swojego życia, musimy dodać życia swoim dniom.” Oto stawka w tej grze.” Ślady małych stóp w Polsce Recenzja nie jest zapewne najlepszym miejscem do zarzucania czytelnika cyframi i tabelami, jednak Rebelya jest specyficznym miejscem, dlatego …. Według danych NFZ pod kategorią „Poważne schorzenia uwarunkowane genetycznie i inne choroby wrodzone u dzieci” w 2012 roku odnotowano 5811 wystąpień. W języku polskim, co nie oznacza, że bardziej ludzkim niż język raportu, 5811 rodzin w Polsce żyje ze świadomością, że ich dziecko umiera, a oni niewiele lub nic nie mogą zrobić. Choroby genetyczne odpowiadały w 2011 roku za 930 zgonów i dzięki Bogu, liczba ich spada. (dane opublikowane są na stronie internetowej NFZ). Nie wiem ile, ale część zgonów wynika z bezsilności lekarzy, którzy mogą jedynie stwierdzić postęp choroby, ale nie mogą zaproponować skutecznej terapii, ze względu na zbyt wysoki koszt leczenia. Koszt leczenia niektórych chorób genetycznych przekracza dwa miliony złotych rocznie na jednego małego pacjenta. Tu oczywiście pojawia się ekonomia i pytanie, ile warte jest życie dziecka, a ile dorosłego człowieka? Ja na to pytanie nie znam odpowiedzi, ale zapewne pracownicy NFZ i Ministerstwa Zdrowia tak, kiedy odmawiają pieniędzy na leczenie. Co wtedy? Zdecydowana większość pacjentów, ani ich rodzin, nie jest w stanie opłacić kosztów terapii samodzielnie. Co czuje ojciec lub matka, kiedy dowiadują się, że dziecka nie ma czym leczyć, albo że terapia przerasta ich możliwości finansowe? Bez zakończenia Cierpienia dzieci i ich rodziców, nic nie opisze i nic nie wyrazi. Tu zawsze jest tylko cisza i modlitwa. Na zakończenie, jeszcze jeden cytat z książki: „Zrobimy wszystko, żeby nie cierpiała – z wyjątkiem skracania jej cierpienia. Krótko mówiąc, chcemy po prostu uszanować naturalny porządek życia Thais.” [Artur Żak]

WIĘCEJ

RepublikaDzieci.pl

Choroba dziecka, ta terminalna, nie pozostawiająca ani iskry nadziei nigdy nie przychodzi we właściwym momencie. Rozbija świat w drobny mak. Zatrzymuje kulę ziemską w bezruchu. Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom. Jean Bernard Choroba dziecka, ta terminalna, nie pozostawiająca ani iskry nadziei nigdy nie przychodzi we właściwym momencie. Rozbija cały świat w drobny mak. Zatrzymuje kulę ziemską w kompletnym bezruchu. Gasi słońce, a te które ma wzejść na nowo nie będzie już takie samo. Autorką książki jest Anne-Dauphine Julliand, dziennikarka francuska, która będąc w najpiękniejszym momencie swojego życia dowiaduje się o śmiertelnej chorobie dwuletniej córki Thais: leukodystrofia metachromatyczna. Szczęśliwa do tej pory rodzina, błyskotliwa kariera zawodowa to wszystko okazuje się złudzeniem przy małej kulejącej dziewczynce, której pozostał niecały rok życia pełnego bólu i cierpienia wynikającego z powolnej utraty zdolności chodzenia, widzenia, słyszenia i pozostałych czynności życiowych. Z badań wynika, że również drugie dziecko, na którego przyjście na świat rodzice właśnie czekają - cierpi na tą samą chorobę. W tym momencie pada zadawane przez wszystkich rodziców chorych dzieci pytanie „Dlaczego?” Owa poruszająca opowieść wydaje się być odpowiedzią na to trudne i retoryczne pytanie. Jej autorka przeprowadzając nas poprzez własne doświadczenie, pisząc o niezasłużonym cierpieniu swojego dziecka, potrafi podnieść na duchu i przynieść nadzieję. Relacjonując kolejne dni choroby i zmagania z nią podkreśla wartość codzienności, zwyczajnych „małych” rzeczy, którymi żyje się na co dzień. Bez patosu i wielkich słów. Sprawy, które często zaczyna dostrzegać się dopiero w kontekście wielkiej tragedii. Wśród tych spraw najważniejsza jednak okazuje się Miłość oraz wsparcie najbliższych – przyjaciół, rodziny, bez których byłoby dużo trudniej. Dopiero ona sprawia, że choroba i cierpienie może być bardzo budującym doświadczeniem, o które jakże ubożsi są ci, którym wszystko w życiu się udaje – choć takich ludzi pewnie nie jest na świecie wiele. Mała Thais traci powoli umiejętność chodzenia, słyszenia, traci wzrok, słuch, ale nie traci najważniejszego, umiejętności Kochania, i co więcej każdego dnia uczy tej umiejętności również rodziców. Ta pięknie napisana książka, będąca jednocześnie świadectwem wiary, jest książką o cierpieniu. Nie jest to jednak książka o śmierci, raczej o Miłości, która zwycięża wszelki ból. Rodzice obiecują swojej córce, że ten krótki czas jej życia, będzie najlepszym i najwspanialszym czasem, jaki można sobie wyobrazić. Na uwagę zasługuje również fakt, że w książce poruszony zostaje problem cierpienia rodzeństwa chorych dzieci. Kilkuletni Gaspard odgrywa tu bardzo ważną rolę. Jest dzielnym, mądrym chłopcem, który mimo choroby sióstr nie traci spontaniczności, niewinności i dziecięcej bezpretensjonalności. Kocha siostry, ale wie, że przyjdzie mu się z nimi rozstać. W niezwykle dojrzały sposób jak na czterolatka, przygotowuje się do tego rozstania wspólnie z rodzicami. W książce poruszony jest też inny ważny problem, jakim jest aborcja, którą matka bez wahania odrzuca w przypadku swojego drugiego dziecka, którego narodzin oczekuje. Ślady Małych stóp na piasku to książka, którą koniecznie powinni przeczytać wszyscy rodzice. I ci, którzy mają zdrowe dzieci i panikują z powodu lekkiego katarku swoich pociech, oraz ci, którzy podobnie jak bohaterka książki doświadczają nieuleczalnej choroby swojego dziecka. Dla tych ostatnich opowieść o małej Thais będzie bez wątpienia wielkim wsparciem w najtrudniejszych chwilach choroby dziecka. Książkę powinni przeczytać również ci, którzy nie mają dzieci, jako świadectwo miłości, wiary oraz zaciętej walki o Szczęście. (AB)

WIĘCEJ

Ksiazkozaur.blogspot.com

To prawdziwa historia. Anne-Dauphine Julliand jest francuską dziennikarką, ale przede wszystkim matką, która przeszła przez piekło: piekło obserwowania, jak jej mała córeczka powoli gaśnie, cierpiąc na nieuleczalną chorobę. Straszną i rzadką chorobę – leukodystrofię metachromatyczną. Jest też niesamowicie dzielną i mądrą kobietą, która znalazła w sobie dość sił i odwagi, by walczyć o każdy dzień dla swojej Thais, ale też jej starszego braciszka Gasparda, nowo narodzonej siostrzyczki Azylis oraz dla siebie i męża. Można polemizować, czy stopniowanie cierpienia ma jakikolwiek sens, leukodystrofia metachromatyczna wydała mi się jednak jedną z najkoszmarniejszych chorób, o jakich w życiu słyszałam – jeśli nie najkoszmarniejszą. Po pierwsze – jej ofiarami są dzieci, symptomy pojawiają się między pierwszym a drugim rokiem życia i wtedy już dziecko nie ma żadnych szans. Traci stopniowo wszystkie umiejętności, które ledwo zdążyło opanować: nóżki, które dopiero od paru miesięcy przemierzają świat, odmawiają posłuszeństwa, coraz bardziej drżą rączki, a z czasem niemożliwe jest utrzymanie nawet pozycji siedzącej. Potem zanika zdolność mówienia. Wzrok. Wreszcie słuch. Dziecko leży bezwładne, nieme, niewidome, niesłyszące. I nie można nawet wziąć takiego maleństwa na ręce, bo napięcie mięśniowe jest tak duże, że każdy ruch powoduje ból. Stałym elementem są też wciąż nasilające się ataki bólu, dla którego zabrakło miejsca na oficjalnej skali. I jedyne, co można zrobić, to być obok: Nigdy nie zdołam o tym opowiedzieć. Nie ma nic gorszego, niż bezradne przyglądanie się cierpieniu swojego dziecka. Nic gorszego. Nie da się zaprzeczyć, że każdy dzień tej rodziny to walka. Zwłaszcza że choroba jest genetyczna, a gdy małżeństwo poznaje diagnozę, właśnie oczekują kolejnego dziecka. A jednak w tym wszystkim Anne i jej rodzina znajdują miejsce na uśmiech, radość, a przede wszystkim – mnóstwo miłości. Absolutnie wyjątkowe są relacje między rodzeństwem: pięciolatek szczerze kocha swoją chorą siostrzyczkę i do samego końca chce mieszkać z nią w jednym pokoju, nawet gdy pomieszczenie bardziej przypomina szpitalną salę niż przestrzeń zabawy. Niejednokrotnie zaskakuje dorosłych swoją dojrzałością i zrozumieniem sytuacji, i tak samo jak Thais – uczy ich tego, co w życiu najważniejsze, jednocześnie oswajając z nieuniknionym. Na okładce możemy przeczytać, że to poruszająca opowieść o sile rodzicielskiej miłości. Dla mnie to opowieść o czym innym: przede wszystkim o wartości każdego życia. O czerpaniu radości z najdrobniejszych i najprostszych rzeczy. O walce do końca, ale przede wszystkim o wyznaczaniu sobie mądrych celów. Anne niemal od początku wie, że nie walczy z chorobą, bo choroba jest nie do pokonania. Walczy natomiast o to, co może wygrać: by każdy dzień, który został małej Thais, był po brzegi wypełniony miłością. By w ciągu dwóch lat zaznała tego, czego nie będzie miała okazji doświadczyć już nigdy potem. By jej życie, skoro nie może być długie, było szczęśliwe. To dla mnie też historia o silnym i pięknym małżeństwie: Anne i Loic razem mierzą się z cierpieniem i walczą nie tylko o córeczkę, ale też o siebie nawzajem. Umieją dostrzec momenty, w których ważą się dalsze losy ich relacji: w których mogą zamknąć się i cierpieć w milczeniu, bo tak łatwiej, albo mimo wszystko spróbować zbudować pomost i zrozumieć się nawzajem. Ciężko, ledwo się widując i na zmianę żyjąc w szpitalu (ciężko czasem nawet pośród zwykłych obowiązków!), wykrzesać z siebie jeszcze trochę siły na budowanie relacji – ale to fundament, na którym opiera się cała rodzina: poraniona, ale szczęśliwa i piękna. I wreszcie jest to opowieść o tym, jak mądrze zachować równowagę: choć nie od razu Anne posiadła tę sztukę, szybko się uczy, dostosowuje do wciąż zmieniającej się sytuacji, i udaje jej się nie zaniedbać żadnego z dzieci. Jej zdrowy synek Gaspard nie czuje się odepchnięty, niepotrzebny. Oczywiście coś za coś – Anne nieustannie staje przed trudnymi wyborami i wiele bólu kosztuje ją zostawienie chorej córeczki pod opieką kogoś innego (jak dobrze ją rozumiem!): Wiem, że moja córka jest w dobrych rękach. Ale smutno mi, bo chciałabym, żeby była w moich. Najtrudniejsze były dla mnie – wbrew pozorom – te pierwsze momenty choroby, kiedy malutka Thais, niewiele starsza od mojego synka, zaczęła tracić ciężko wypracowane umiejętności: chodzenia, samodzielnego jedzenia, siedzenia. Gdy coraz częściej się przewracała, chciała wszystko robić sama, ale nie była w stanie utrzymać łyżki. Te chwile jeszcze potrafiłam sobie wyobrazić. A później myślałam sobie, ile miłości, wsparcia i poczucia bezpieczeństwa ta rodzina musiała ofiarować chorej, skoro dwuletnia dziewczynka nie niepokoi się, gdy nagle nie może mówić czy traci wzrok. Jak dobrze musiała się czuć wśród bliskich i jak wiele zaufania musiała do nich mieć, skoro pogodnie znosiła każdy kolejny etap choroby. Niesamowita, mądra, poruszająca książka. Dla wszystkich, którzy myślą, że mają problemy. A tym bardziej dla tych, którzy mają je naprawdę. Piękna lekcja przyjmowania cierpienia i brania życia takim, jakie jest. Nie przeczekiwania złych chwil, ale życia w każdym momencie. Polecam – o ile nie boicie się przeryczeć pół książki. Ja już zawsze będę miała w głowie obraz radosnej dziewczynki lekko powłóczącej nóżką...

WIĘCEJ

LubimyCzytac.pl

Książka francuskiej dziennikarki Anne-Dauphine Julliand “Ślady małych stóp na piasku” to niezwykła opowieść o ogromnej tragedii i jeszcze większej nadziei, fascynująca i szokująca jednocześnie. Błyskotliwa, genialna i wzruszająca do łez. I tu właściwie recenzja mogłaby się skończyć, bo nic więcej dodawać nie trzeba… To lektura obowiązkowa, zwłaszcza dla poszukujących odpowiedzi na pytania o prawdę, miłość, cel i sens życia oraz cierpienia. Każe spojrzeć od nowa na siebie i swoje życie, poukładać to, co dotąd było niepoukładane lub uszeregowane w niewłaściwej kolejności. Zmienia hierarchię wartości. Bohaterką książki jest Thaïs, pełna radości dwuletnia dziewczynka. Bohaterami są też jej rodzice Anne-Dauphine i Loic, którzy z niezwykłą wytrwałością i niezłomnością podejmują się opieki nad córką, choć ta nie rokuje już żadnej nadziei. Bohaterami są wreszcie wszyscy bliscy dziewczynki, jej rodzeństwo, wujkowie, kuzyni, przyjaciele, opiekunki, rehabilitanci i lekarze… To cały panteon bohaterów, o których nie usłyszymy inaczej, niż przez świadectwo tej wyjątkowej książeczki, w której każdy z wielkich bohaterów znalazł choć odrobinę miejsca. Thaïs cierpi na leukodystrofię metachromatyczną. To choroba bardzo dokuczliwa, niezwykle rzadka, bolesna i… nieuleczalna w stadium, w jakim znalazła się dziewczynka. Jej rodzice dowiadują się o tym w dniu zaledwie drugich urodzin dziecka. Podstępna choroba nie dawała o sobie znać, tylko delikatne powłóczenie nóżką mogło świadczyć, że coś jest nie tak. Po wielu skrupulatnych badaniach na rodziców spada jak grom straszna wiadomość – Thaïs zostało zaledwie kilka miesięcy życia. Nigdy nie pójdzie do szkoły, nie nauczy się jeździć autem i nie założy ślubnej sukni. Czy serce matki może w ogóle przyjąć taką prawdę? Rzeczywistość okazuje się jeszcze bardziej brutalna, Anne spodziewa się kolejnego dziecka (trzeciego, bo Thaïs ma jeszcze starszego braciszka), a ryzyko, że będzie ono chore wynosi 25%. Kiedy rodzi się mała Azylis, wszyscy mają nadzieję, że będzie wolna od straszliwego brzemienia choroby. Wiadomość, że jednak nie, jest kolejnym ciosem. Od tej chwili Anne i Loic będą dzielić czas na ten spędzony na walce o życie jednej córki i boju o godną resztę życia drugiej, między jeden szpital, drugi szpital i dom, w którym przecież czeka ich synek. Nie potrafię sobie nawet wyobrazić co przechodzili bohaterowie żyjąc w ten sposób i mając świadomość, że ciągle muszą dokonywać wyboru pomiędzy swoimi własnymi dziećmi, dając siebie jednym, innym zabierając i tracąc tak wiele ważnych chwil z ich życia. Świadectwo, które dali podejmując tą nierówną walkę, częściowo skazaną przecież na porażkę już od samego początku, robi ogromne wrażenie. Postawa bliskich, którzy całym sercem, czasem i wszelkimi środkami ich wsparli wzrusza i przywraca wiarę w ludzką dobroć, zupełnie bezinteresowną. W książce nie brakuje momentów niewyobrażalnie smutnych i tragicznych, ale jeszcze więcej jest radości, nadziei i miłości. Mała Thaïs swoim pogodnym odchodzeniem zmieniła wszystko – życie swoich bliskich, ich samych, a nawet obcych ludzi, którzy zetknęli się z dziewczynką na przykład w pracy. Sprawiła, że ich życiowe plany runęły, aspiracje straciły na znaczeniu, wartości dotąd istotne straciły na znaczeniu, a te niedoceniane nadały nowy sens życiu. Nie przesadzę, jeśli napiszę, że Thaïs swoim umieraniem uczy jak żyć, jej rodzice natomiast uczą pokornego przyjmowania swojego życia, ale też odwagi zmieniania go i walki o to, co ważne. Taka lekcja przyda się każdemu z nas. [Katarzyna Marondel]

WIĘCEJ

Gosc.pl

Kiedy dziecko gaśnie Wzruszająca opowieść, której etapy wyznacza choroba małej dziewczynki. Thais, córka autorki "Śladów małych stóp na piasku", cierpi na leukodystrofię metachromatyczną - rzadką chorobę genetyczną. Co robić, gdy ukochane dziecko gaśnie w oczach? Julliand postanawia: "będę żyć teraźniejszością". Dając umierającej córeczce miłość, sama doświadcza miłości, która przerasta jej oczekiwania. szb

WIĘCEJ

Recenzje czytelników

Średnia ocen: Brak ocen

5 gwiazdek
0
4 gwiazdki
0
3 gwiazdki
0
2 gwiazdki
0
1 gwiazdka
0

Dodaj swoją recenzję

Mam konto

Nie mam konta

 
 

Skorzystaj z konta

FACEBOOK

Recenzje kupujących

suzi

Opinia z dnia: 09.10.12r

Książka absolutnie niezwykła! Wzruszająca, mądra, zmieniająca spojrzenie na wszystko.

Recenzja była przydatna

kasia

Opinia z dnia: 03.11.12r

Wspaniała książka!!! Pokazuje że Twoje problemy są niczym w stosunku do innych. Do tej pory nie czytałam lepszej książki. Polecam!!!!

Recenzja była przydatna

Rosariana

Opinia z dnia: 28.10.12r

Szczęść Boże! Przeczytałam ta książkę jest o cierpieniu dziecka i rodziców, ale przede wszystkim jest o miłości i tą miłość czujemy w każdym słowie

Recenzja była przydatna

Recenzje czytelników

CI, KTÓRZY WYBRALI TEN PRODUKT, KUPILI TAKŻE:

Kiedy twój rodzic staje się twoim dzieckiem

Best
seller

Kiedy twój rodzic staje się twoim dzieckiem

Ken Abraham

KSIĄŻKA

29,90 zł

25,90 zł
Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. akceptuję