Rebelya.pl
Każdego czytelnika książka ta porazi swoją prostotą i szczerością, a zarazem po raz kolejny udowodni, że życie jest znacznie bardziej bogate i przynosi więcej możliwości, niż jesteśmy w stanie sobie wyobrazić - pisze Artur Żakw recenzji książki "Ślady małych stóp na piasku" Anne-Dauphne Julliand.
Gdybyśmy wiedzieli, podjęlibyśmy inne decyzje, nie uleglibyśmy pozorom, nie dali się omamić pięknym słowom, działalibyśmy. W „śmy”, „byśmy” skrywa się nasza tęsknota za doskonałym życiem, prostymi ścieżkami, spełnionymi snami. „Tu i teraz” jest o wiele bardziej wymagające, ma jednak ogromną przewagę nad „byśmy” – jest realnym życiem.
Ból patrzenia
„Śmy” i „byśmy” krzyczy o doskonałość. Nasze życie powinno być piękne, a jednak pewnego dnia wszystko roztrzaskuje się, a to wymarzone, wyśnione, bajkowe „i żyli dalej długo i szczęśliwie” okazuje się iluzją, która tym bardziej boli, im mocniej w nią wierzyliśmy. Czy jednak naprawdę jest iluzją?
„Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom” – powiedział profesor Jean Bernard i te słowa definiują książkę Anne-Dauphine Julliand „Ślady małych stóp na piasku". Kiedy stykamy się z nadchodzącą śmiercią kogoś bliskiego możemy udawać, że nas to nie dotyczy, że to pomyłka, że… Możemy próbować oszukiwać samego siebie w imię wyższych celów, spokoju ducha… Możemy uciec w rozpacz i bezsilność. Możemy spróbować przeżyć wspólnie ostatnie miesiące, aby jak najwięcej „dodać im życia”. Za każdym razem jest to nasz wybór, który definiuje nasze „ja” wobec śmierci, a zarazem nasze „ja” wobec życia, które możemy wnieść w te ostatnie dni, miesiące… „Choroba rozwija się podstępnie. Niepokój ściska mi serce. Chcę być z nią cały czas, nigdy się z nią nie rozstawać. Boję się, że nie zdążę się nią nacieszyć, że będę żałować chwil spędzonych z dala od niej.”
Autorka książki dowiaduje się, że jej córeczka choruje na leukodystrofię metachromatyczną, która oznacza wyrok śmierci dla ich dwuletniego dziecka. Nic nie można zrobić. Choroba niszczy układ nerwowy. „Thais odchodziła cichutko, a my nawet nie dostrzegliśmy powagi sytuacji. I nie przez zaniedbanie, ale z powodu nieświadomości. Uświadomienie sobie ogromu szkód, jakie wyrządziła ta przeklęta choroba, przekracza nasze ludzkie możliwości.”
Siła książki tkwi w próbie pokazania, że kiedy nic nie można zrobić, kiedy jesteśmy z góry skazani na porażkę, wtedy to, co możemy zrobić, to być przy umierającej osobie i kochać ją całym sobą. „Nie zwątpiliśmy, pomimo pokusy zwątpienia. Zamiast wypatrywać szczytu pośród mgieł, ostrożnie, krok za krokiem, noga za nogą, dzień po dniu, posuwaliśmy się naprzód.” Tę strategię autorka w pewnym momencie porównuje do Syzyfa: „Zastanawia mnie jedno: czy Syzyf się złościł, złorzeczył, walił z wściekłości w ziemię, kiedy skała, którą z tak wielkim trudem wtaczał pod górę, wymykała mu się z rąk i staczała w dół? Czy może po prostu, niewzruszony, niestrudzony, podnosił kamień i – jak gdyby nigdy nic – od nowa rozpoczął wędrówkę na szczyt?”.
Choroba degraduje całą normalność. Dziewczynka powoli, przepraszam za określenie, „obumiera”. Najpierw przestaje mówić: „Nigdy wcześniej nie mówiła tak często „Kocham cię”. I nagle, pewnego ranka, zamilkła. Nieodwracalnie. (…) Wobec mojej małej niemej córeczki jestem smutna i zagubiona. Mając dwa latka, właśnie zaczęła na dobre mówić. Wciąż słyszę jej pierwsze słowa, jej niewyraźne „tata” i „mama”. Nie wypowie ich już nigdy więcej.”. Później jeść. Siadać… Widzieć… Słyszeć…
Nie chcę opowiadać całej treści książki. Każdego czytelnika, wierzę, porazi ona swoją prostotą i szczerością, a zarazem po raz kolejny udowodni, że życie jest znacznie bardziej bogate i przynosi więcej możliwości, niż jesteśmy w stanie sobie wyobrazić. Chciałbym jednak, zataczając koło, przywołać jeszcze rozważania autorki o Don Kichocie i nasze wiatraki, z którymi podejmujemy walkę: „Dziękuję ci, Don Kichocie. Świadomość, że zaciekle walczyłeś z nieszkodliwymi wiatrakami, jest mi bezcenną pomocą. W tę czarną godzinę wiem jedno: trzeba zachować czujność, aby dobrze zidentyfikować przeciwnika. Ja, niestety, już wiem jedno: nawet najlepsze chęci nie pomogą nam uratować Thais. Jednak mówiąc to, nie przyznaję się do porażki; ponieważ w głębi duszy po raz kolejny uświadamiam sobie, że wcale nie walczymy z leukodystrofią. W naszym przypadku wiatrakiem jest choroba: walczyć z nią to bezsensownie tracić siły w walce z cieniem. Nie mamy dość energii by marnować ją nieroztropnie. Już dawno złożyliśmy broń. Nie znaczy to jednak, że stoimy z opuszczonymi rękami. Spróbujemy sprostać innemu wyzwaniu. „Skoro nie możemy dodać dni do swojego życia, musimy dodać życia swoim dniom.” Oto stawka w tej grze.”
Ślady małych stóp w Polsce
Recenzja nie jest zapewne najlepszym miejscem do zarzucania czytelnika cyframi i tabelami, jednak Rebelya jest specyficznym miejscem, dlatego ….
Według danych NFZ pod kategorią „Poważne schorzenia uwarunkowane genetycznie i inne choroby wrodzone u dzieci” w 2012 roku odnotowano 5811 wystąpień. W języku polskim, co nie oznacza, że bardziej ludzkim niż język raportu, 5811 rodzin w Polsce żyje ze świadomością, że ich dziecko umiera, a oni niewiele lub nic nie mogą zrobić.
Choroby genetyczne odpowiadały w 2011 roku za 930 zgonów i dzięki Bogu, liczba ich spada. (dane opublikowane są na stronie internetowej NFZ).
Nie wiem ile, ale część zgonów wynika z bezsilności lekarzy, którzy mogą jedynie stwierdzić postęp choroby, ale nie mogą zaproponować skutecznej terapii, ze względu na zbyt wysoki koszt leczenia. Koszt leczenia niektórych chorób genetycznych przekracza dwa miliony złotych rocznie na jednego małego pacjenta. Tu oczywiście pojawia się ekonomia i pytanie, ile warte jest życie dziecka, a ile dorosłego człowieka? Ja na to pytanie nie znam odpowiedzi, ale zapewne pracownicy NFZ i Ministerstwa Zdrowia tak, kiedy odmawiają pieniędzy na leczenie.
Co wtedy? Zdecydowana większość pacjentów, ani ich rodzin, nie jest w stanie opłacić kosztów terapii samodzielnie. Co czuje ojciec lub matka, kiedy dowiadują się, że dziecka nie ma czym leczyć, albo że terapia przerasta ich możliwości finansowe?
Bez zakończenia
Cierpienia dzieci i ich rodziców, nic nie opisze i nic nie wyrazi. Tu zawsze jest tylko cisza i modlitwa. Na zakończenie, jeszcze jeden cytat z książki: „Zrobimy wszystko, żeby nie cierpiała – z wyjątkiem skracania jej cierpienia. Krótko mówiąc, chcemy po prostu uszanować naturalny porządek życia Thais.”
[Artur Żak]